喉部接着氧气管没有办法说话，糖琳琳只能通过写字来表达谢意

海都网—海峡都市报讯(海都网记者 陈盛钟 马俊杰 文/图)  荔城区北高镇年仅14岁的少女李琳琳患上了一种难治且非常少见的疾病——糖原累积症，几次住院已经花去20多万元，患怪而且下一步该如何治疗，病细胞又要花多少费用也都是吃为产一个未知数。昨日991年出生属羊的治病人2025年运势正值三八妇女节，已倾荔城区妇联以及该区几位女企业家等纷纷慷慨解囊，家荡为惨遭病魔侵袭的糖花季少女奉献首批爱心善款18000元，并到琳琳所在的少女市第一医院病房探望，希望以此呼吁社会各界伸出援手帮助她渡过难关。患怪

辗转多个医院治疗女孩靠呼吸机活命

昨日上午，病细胞记者在市第一医院呼吸内科病房内看到980年属猴的吃为产人2025年的运势及运程梳着两条大辫子的治病李琳琳有气无力地躺在病床上，她的已倾气管被切开，只能靠呼吸机活命，略显憔悴的脸上，透露出一股无助、恐慌的神情?？醇钦?，她的眼泪止不住往下流，一旁戴着口罩的父母见此也忍不住背过脸去。

琳琳的母亲翁亚者告诉记者，女儿在这里已经住了2个多月了，医生始终无法确定治疗方案980年属猴的人今年的运程因为即便是从医多年的医生也很少遇到这种罕见的病症。究竟该怎么治，医生们还在商议，目前只能先用呼吸机帮助她维持生命。而此前，琳琳已经在省立医院等多家医院看过病，已经花去20多万元医疗费，但她的病情始终不见好转。

治疗一天上千元少女很想回学校

李琳琳家住北高镇呈山村，刚刚念初一。之前身体一直都很不错，但去年11月12日，琳琳突然感到身上不舒服，胸闷、呼吸困难，父母便带着她到当地的诊所检查，说是“心跳过快”，建议去大医院诊断。后来，她到了莆田的一家医院，在ICU病房里呆了10多天，不但没找到病根，病情反倒是更加严重了。无奈之下，家人只好把她转到了省立医院。医生诊断李琳琳患上了一种罕见的疾病——糖原累积症，在这里她又住了一个多月，还是没有起色。由于经济压力，只好回到莆田继续治疗。

“孩子平常十分爱看书，学习成绩一直都很不错，没想到会出这样的事?！绷樟盏母盖桌罱鸷６约钦咚?，他们只知道糖原累积症是一种很难治疗的罕见病，其他的情况一无所知。现在琳琳每天进食、活动都很正常，但就是不能离开呼吸机。

李金海是一位做金银饰品的手工艺人，如今为了照顾女儿工作没法干了，家里的生活都成了问题，更谈不上为女儿治病了，“现在，琳琳每天的治疗费都在千元以上，家里的钱都花光了，又把亲戚的钱借了个遍，实在是没有一点法子了。”

希望爱心人士帮女孩渡过难关

“非常头痛，这是一个世界性的医疗难题”，对于这种罕见疾病，市第一医院呼吸内科关建华主任医师称，糖原累积症是一种能量利用障碍疾病，就是细胞力量不够，不能把糖原转化成能量。“先是从身体某个器官开始，然后慢慢往全身发展?！本菟?，心脏的跳动靠能量和胸肌运动带动，能量利用有障碍的话，心脏就可能停止跳动，最终导致死亡。

昨日上午，荔城区妇联有关领导和该区几位热心的女企业家来到医院看望琳琳，并捐了7500元钱。与此同时，琳琳就读的莆田十六中也发动师生献爱心，共收到1万多元钱，该校党支部书记叶玉水告诉记者，琳琳的病情牵动着全校师生的心，之前就有很多同学自发捐款，这次学校发出倡议也是希望能为琳琳多出一份力。“如果多一个人伸出援手，琳琳活下来的希望就更大一些，我们希望通过海都报向爱心人士呼吁，挽救这个可爱的孩子?！?/P>

记者注意到，病房内摆满了各种书籍，据说这些都是省立医院的医生、护士们赠送的，它们也成了琳琳每天的“精神食粮”，给她活下去的勇气。临走前，琳琳特地在一个画板上写下“谢谢叔叔阿姨”几个字，懂事的她将画板放在胸前，久久不肯放下。

“只要有一点机会，我们都不想放弃?！彼嫡饣笆?，李金海眼圈都湿了。

如果有爱心人士愿意帮助琳琳，请致电本报新闻热线968111，或13599483166（李金海）。